Snart 11 månader och 2 år.

Om bara någon minut blir vår lilla tjej 11 månader, helt sanslöst att det är 11 månader sedan hon föddes och bara en månad kvar innan hennes 1 årsdag! Och sen på fredag har det redan gått 2 år sedan vi begravde Bella. Kollade precis i kalendern, och kom då direkt att tänka på den tanken som kom upp när prästen erbjöd oss den dagen till att begrava Bella. 

En hint är att kolla i kalendern (ni som följt mig/känner mig kommer nog se det ganska snabbt), men jag kommer så väl ihåg när jag sa till mannen att jag hoppas på att det var ett tecken på att vi skulle lyckas i framtiden. Och det tycker jag nog. 

Något annat som också har med tid att göra, är att vänta på mens och inte minst på att RMC ska höra av sig med en tid. Det har nu gått 85 dagar på denna cykelperioden. Och på tal om det, måste ringa till MVC jag gått på under mina graviditeter och kolla om jag kan göra mitt cellprov där. Fick hem en kallelse om att göra det nu i november/december, men vägrar gå till den mottagningen som det stod i kallelsen. Gör inte "min" MVC det får jag höra om de vet någon annan som gör det. 

Har varit otroligt slarvig med cellprovstagning tidigare men efter att ha fått mer kunskap om mina ökade risker i och med PCOS och en del andra saker, vill/tänker jag inte slarva med det.

Fly away

Denna otroligt vackra och rörande låt och video kom i mitt flöde på facebook idag, och måste bara dela med mig av den. Tårarna sprutar, hjärtat värker till lite extra, men samtidigt känner jag en sådan värme och gemenskap. Jag, eller vi är inte ensamma.

Utredning startad

Igår (onsdag) började vi dagen lite tidigare än vanligt, för vi skulle med lilltjejen till sjukhuset och barnmottagningen för att träffa läkaren där. Anledningen till besöket var att påbörja allergiutredning. Hon har vid flera tillfällen fått stora nässelutslag över hela kroppen när hon ätit olika födoämnen. 

Läkaren klämde, kände, undersökte lilltjejen samt ställde en massa frågor till oss som föräldrar - som våra allergier (främst mannens), oro, om amning, ersättning, mat, husdjur, hemmet, tvätt, eksem och en massa annat. Fick även visa bilder på henne från tillfälle hon haft reaktioner på det hon ätit, så han förstod varför remiss skickades till dem. 

När vi var klara inne hos läkaren blev det till att lämna blodprover för att göra "pricktest" (eftersom hon är så liten vill de inte göra det på armen, utan gör det på blod istället). Vi bestämde också att jag och mannen ska dokumentera varje gång hon får en reaktion (oavsett hur stor eller liten, med att ta en bild och skriva upp vad hon ätit). Så får de göra nya tester efterhand, nu blev det för: aprikos, morot, apelsin/citrus, jordgubb, äpple och en till (som jag inte kommer ihåg).

Avslutningsvis fick vi även recept på antihistamin till lilltjejen. Men vi får/ska inte börja använda det före hennes ett årsdag, dock tyckte läkaren att vi redan nu ska hämta ut det och ha det hemma. Provsvaren bör vi få inom 2-3 veckor. 

Besöket gick annars hur bra som helst, lilltjejen hade jätteroligt och ville nog inte gå från väntrummet med alla roliga saker och akvariet. Att lämna blod gick förvånatsvärt enkelt med idag, inte ett ljud från henne - hon satt fint och stilla i min famn och titta lite fundersamt på sköterskan som tog proverna. När vi väl kom därifrån, hann vi knappt ut ur huset innan lilltjejen sov gott i vagnen. Så istället för att gå hem direkt (max 3 minuter hade det tagit) tog jag och mannen en härlig höstpromenad med vagnen. 

Ett av de mest privat och personliga inlägg på bloggen

Har så många gånger tänkt att jag skulle skriva om hur PCOS påverkar och till viss del styr mitt liv och mående. Och på så sätt prata "öppet" om det (bloggen är trots allt fortfarande relativt anonym), och kanske få någon annan att känna sig mindre ensam. Men det är lättare sagt än gjort, för det kräver att jag blottar några av mina största och värsta farhågor och "hemligheter". Och nu kommer det inlägget. 

När jag mår som allra sämst, går det snabbt nedåt i en nedåtgående spiral och mina tankar om mig själv är verkligen inte snälla (flera år av mobbing under uppväxten stärker verkligen inte en heller, även om det gått många år sedan dess). Under de sämsta dagarna avskyr jag att behöva stiga upp, träffa andra människor (även inräknat min familj, man och närmsta vänner) eller för den delen se mig själv i en spegel, för de dagarna ifrågasätter jag min egen identitet som allra mest. De dagarna kan jag verkligen avsky ordet "hen", för de dagarna känner jag mig verkligen inte som en kvinna - en "hon"! - som jag ju faktiskt är innerst inne.

Och innan någon kommer med kommentarer/åsikter om att "du är lika mycket kvinna ändå", "är inte du feminist?", "strunta i vad andra säger/tycker" osv, kan jag säga som så här: alla har sina preferenser och alla har sin åsikt och upplevelse om vad som är viktigt och "kvinnligt". Jag har mina, och de har växt och utvecklats under uppväxten samt under alla år som jag kämpat med PCOS.

För övrigt råder det ingen som helst tvekan om min diagnos när det gäller PCOS, då jag uppfyller alla tre kriterier. Jag tycker för övrigt att läkartidningen är den som har den bästa och tydligaste (om än ganska stel och akademiskt skriven) informationen om PCOS på svenska.

Kriterierna för PCOS (bild tagen från Läkartidningen)

Det här är min upplevelse av att leva med PCOS, den kort versionen:

• Okunskapen inom vården, och brist på intresse över att ta reda på mer genom forskning. Vet inte hur ofta jag måste förklara för läkare (speciellt inom primärvården) om PCOS och hur den påverkar mig. Likaså inom mödravården och för vänner och bekanta. Som extra "bonus" är det som med många andra kvinnosjukdomar, man skär ner, drar in och minskar på personal och behandlingar inom vården och som täcks av högkostnadsskydd.
• Varje dag jag öppnar ögonen är en kamp med vikten, minsta lilla jag avviker från full kontroll på vad jag äter och jag går upp i vikt. En veckas semester där jag tillåter mig att njuta och äta det jag vill och är sugen på, innebär ofta att vågen rusar uppåt (3-5 kg på en vecka är inget konstigt för mig då). För mig är vikten ett jätteproblem, när jag vägde som mest kom en konsekvens av att ha PCOS - diabetes typ 2. Den har jag lyckats bli av med igen (och friskförklarad) genom att gå ner i vikt och äta bra. Skulle jag gå upp i vikt igen, vet jag om att jag återigen inom ganska snar framtid skulle få diagnosen igen. 
• Har lättare för att bygga muskler, något som är på gott och ont. Är såklart skönt att få snabb effekt av träning, men eftersom jag inte är intresserad av att ha en väldigt muskulös kropp med synliga muskler så måste jag ändå tänka efter ordentligt hur jag väljer att träna. 
• Jag har blivit väldigt känslig för hormonskiftningar i kroppen och det påverkar mig otroligt mycket mentalt. Humöret skiftar, men värst är att det inte alltid går att förklara för andra om varför jag mår dåligt eller är deprimerad. 
• Finnar och inflammerade talgkörtlar tillhör vardagen, och ibland känns det som om jag är fast i tonåren. Dessa har jag dock vant mig vid, något jag aldrig tidigare haft en tanke att PCOS kunnat vara svaret - är min problematiska hårbotten. Har titt som tätt stora problem med psoriasis/psoriasisliknande utslag i hårbotten, som kliar något otroligt. Men så för någon månad sen läste jag en artikel från en utländsk PCOS grupp på Facebook som då nämnde problem med hårbotten.  
• Avsaknaden av mens är på gott och ont. Visst, det är skönt att inte ha det som jag hade det när jag en gång i tiden fick mens. Då hade jag mens så gott som var tredje vecka, och blödde över en vecka i stöten. Men att inte ha mens regelbundet och heller ingen ägglossning medför många risker och problem med. Ökade risk för cellförändring samt cancer i livmodern/livmoderhalsen, svårigheter för att bli gravid och sedan ökade risker för missfall/förlora barnet. Sen ska vi inte prata om hur illa PMS blir när den väl dyker upp. 
• Buksmärtor titt som tätt. För även om jag näst intill aldrig har ägglossning, så får jag otroligt ont över livmodern och äggstockarna ganska så ofta. Numera har jag lärt mig att leva med smärtan och känner igen den, men jag har också haft så ont att jag varit tvungen att uppsöka akuten för att utesluta blindtarmen och utomkveds då jag kräkts av smärta och inte kunnat stå upp. 
• Ofrivilligt barnlös, sekundär barnlöshet. Att år efter år kämpa och längta efter att lyckas bli gravid, vara gravid i nio månader och sedan bli mamma. Att känna sig som världens ensammaste och värdelös som kvinna - att vara den i förhållandet/äktenskapet som är anledningen till att det inte blir några barn är otroligt tyngande och får en att känna sig som mindre värd. Numera är jag förvisso mamma, men sorgen finns kvar. Sorgen och vetskapen över vad jag kommer att behöva utsätta mig/oss för igen för att kanske lyckas igen.
• Detta är nog en av de tyngsta och jobbigaste området att prata om, och smärtar mest psykiskt. Jag går ingenstans utan att ha en rakhyvel i väskan. För de senaste åren (främst sedan jag började gå ner i vikt 2012) har behåringen ökat. Att behöva raka benen, armhålorna och bikinilinjen (på sommaren måste rakhyveln fram ungefär varannan dag om jag inte vill gå runt med synlig stubb där). Men att "behöva" raka ben, armhålor och bikinilinjen så pass ofta gör mig inte så mycket, däremot när vi pratar om behåringen jag har på andra ställen, som bröstet, ryggen, ansiktet och magen. Ställen som jag kan behöva raka dagligen (vissa även två gånger om dagen) för att hålla stubb/hår borta. 
• En annan sak som gör mig så ledsen och ger mig mardrömmar är numera håravfall. Jag tappar massor av hår och håret blir bara tunnare och tunnare (och hårfästet förändras med). Sedan jag fick min diagnos, ändrade jag helt min relation till mitt hår - från att haft alla möjliga längder/frisyrer och hårfärger tvärvände det och jag lät håret växa. Sedan nästan 10 år har håret varit långt och blont/ljust. Ett sätt att dölja vissa andra saker, smälta in/inte sticka ut, samt ett sätt för mig att känna mig kvinnlig. Nu börjar det kännas lite ohållbart, och det skrämmer mig rejält bara tanken på att klippa håret kort. Jag börjar nog gråta hälften av gångerna som jag funderar på hur jag ska göra med håret. 

Mycket kan tyckas vara väldigt ytligt, och det kanske det är till viss del. Men det är nog för att jag många gånger ifrågasätter mig själv om jag verkligen är värdig och egentligen livsduglig utifrån det vetenskapliga tankesätt jag har. För att anses vara livsduglig behöver vi föröka oss, om jag då inte kan bli gravid på "egen hand" är jag livsduglig då?  

Helg

Efter en vecka utan ett enda arbetspass (är schemalagd så, på gott och ont), är jag nu tillbaka på jobbet igen. Denna omgången för tre nätter, hela helgen med andra ord. Och första jobbehelgen på 1,5 år. 

Men de "lediga" dagarna har sprungit iväg, haft saker inbokade de flesta av dagarna. Har även börjat planera lite inför lilltjejens 1 årsdag. Kan tyckas tidigt, men det är knappt två månader tills hon fyller år och med stor familj/släkt krävs det en hel del förberedelser och planering. Har lyckats med att bestämma dag, kalaset blir på hennes födelsedag 29/11. Även hunnit med att boka lokal för kalaset, för vi får inte plats hemma hos oss om vi ska ha hela familjen på en gång. 

Annat jag fått gjort under veckan är uppföljningsbesök hos kuratorn, träff med föräldragruppen från BVC, lämnat blodprover, shoppa en del (kläder till mig och lilltjejen, presenter mm), varit och hälsat på några släktingar och så har jag faktiskt varit ute med min syster (bara hon och jag) på puben. 

Förra helgen lämnade jag mannen och lilltjejen ensamma hemma och gick ut med min syster på puben. Första gången jag varit ute sedan sommaren 2013 (och sist var jag gravid med Bella). Så konstigt det kändes att sminka, fixa håret och klä upp sig, men det var riktigt trevligt att vara ut med min syster på tu man hand utan barn och män. 

Uppföljningen hos kuratorn var ganska så givande. Kom fram till en hel del och vi var båda väldigt överens om att jag har en lång resa och kamp framför mig, men att jag är på rätt håll. Måste "bara" börja lyssna ännu mer på mig själv och prioritera mig själv mer. 

Började dagen med att vänta ut klockan. Var fastande från midnatt och var tvungen att vara fastande samt vaken i tre timmar innan jag fick lämna alla prover inför besöket på RMC. Åtta trevliga rör blev det idag. Var så skönt att komma hem sen och äta "frukost". Så nu ska jag bara posta medföljande informationspapper från brevet, därefter är det bara att vänta på kallelse.

Uppföljning hos endokrin

Den 17 september var jag tillbaka på Endokrin, som så många gånger förr - några månader senare än vad som blev sagt vid besök där förra hösten. Men oavsett vilket så kom det åtminstone en kallelse inom ett år, utan att jag behövde jaga dem i flera månader. 

Var lite nervös över hur vissa av provsvaren skulle se ut. I synnerhet långtidssockert, då jag var och lämnade alla proverna morgonen efter att vi landat hemma i Sverige igen efter en vecka på Madeira med massor av gott att äta och dricka. Men det låg riktigt bra, och de andra proverna var varken de sämsta eller de bästa provresultaten jag fått. Alla låg som vanligt på/inom typiska PCOS värden. 

Det jag var mest nervös över, var den nya läkaren - då jag återigen skulle få en ny läkare på endokrin. Men det var en bra läkare, trevlig och empatisk, kände mig både hörd och sedd. Förutom att gå igenom alla resultaten, och att jämföra med tidigare, att klämma, känna, testa mm frågade läkaren även om hur vi tänker på framtiden med eventuella syskonförsök och om jag fått någon vettig menscykel sedan graviditeten. 

Eftersom jag inte har någon fungerande cykel nu heller, och vi verkligen vill/önskar/drömmer om syskon och då jag inte vill äta P-piller (av många olika anledningar) så skulle läkaren skicka en remiss åt mig till de som till skillnad från denne (läkaren egna ord) är experter på området. Så ny remiss skulle skickas till RMC. Och i tisdags låg papperna från dem i brevlådan, trodde ärligt talat inte att det skulle gå så snabbt eller att det ens skulle bli av (tidigare erfarenheter har ju inte varit de bästa). Så nu ska jag fylla i papperna och skicka in dem igen till RMC samt ta en drös nya blodprover, sen är det bara att vänta på att få en tid till dem.

Känslan av få brev från RMC nu kändes väldigt konstig, och det känns fortfarande väldigt konstigt när jag tänker på att jag återigen ska dit. Även om det är av helt andra anledningar. Att återigen sätta foten i deras korridor och att sitta i det väntrum som jag har så många känslor och upplevelser knutna till känns lite surrealistiskt. 

Men det känns också otroligt viktigt och tryggt att denna läkaren bryr sig och tar avsaknaden av mens på största allvar, speciellt då jag under senaste åren på RMC insett vikten av en någorlunda regelbunden menscykel. Avslutade besöket hos läkaren på endkrin med ett beslut om att jag återigen ska äta Metformin för min PCOS och att jag ska kallas igen om ca 8 månader.

Tillbaka på jobbet och 10 månader

Så var dagen här, första arbetspasset, första natten utan min lilla tjej, första gången jag inte är helt tillgänglig och anträffbar. Saknar henne något ofantligt och allt jag vill är att smyga bort till hennes säng, titta på vårt lilla underverk sova så gott och lägga handen på hennes mage och känna henne andas (kan inte längre pussa hennes panna, som tillhörde rutinen innan sängen sänktes). 

Igår blev vår lilla tjej 10 månader! Helt otroligt att det redan gått 10 månader sedan en av de absolut mest underbara och mest skrämmande dagarna i mitt liv! Insåg så sent som idag (igår, eftersom det nu är efter midnatt) att vissa saker har fortfarande inte läkt, fick frågan om förlossningen mm och då hög det till i hjärtat när jag berättade om det akuta snittet och om minuterna som följde. 

Vädret var riktigt härligt igår, så vi passade på att ta med oss kameran och tog en sväng i parken och tog en drös härliga 10 månadersbilder på lilltjejen. Blev många bilder där hon står och går (med visst stöd), några där hon kryper och några där hon är helt fokuserad på grässtråna. Det har hänt så otroligt mycket i utvecklingen hos lilltjejen den senaste tiden, att det ibland känns som att man missar hälften.

Senaste dagarna har varit väldigt varierande, lilltjejen har varit rejält förkyld och det har gjort att några dagar har varit väldigt sega och beståt av främst mys innanför hemmets fyra väggar. Börjat så smått med potträning. Vi har haft fullt upp med budgivning på hus, som vi tyvärr förlorade/drog oss ur. Varit hos psykologen för familjesamtal, var ett tag sedan vi var där sist - så det blev en hel del uppföljning och prat om hur tiden sedan senast varit. Jag har haft en del möten och annat att fixa med. Har även lyckats få till ett CV och personligt brev för första gången på många år, och sökt annat jobb (och de har ringt tillbaka redan och visat intresse, så vi får se).