Ett av de mest privat och personliga inlägg på bloggen

Har så många gånger tänkt att jag skulle skriva om hur PCOS påverkar och till viss del styr mitt liv och mående. Och på så sätt prata "öppet" om det (bloggen är trots allt fortfarande relativt anonym), och kanske få någon annan att känna sig mindre ensam. Men det är lättare sagt än gjort, för det kräver att jag blottar några av mina största och värsta farhågor och "hemligheter". Och nu kommer det inlägget. 

När jag mår som allra sämst, går det snabbt nedåt i en nedåtgående spiral och mina tankar om mig själv är verkligen inte snälla (flera år av mobbing under uppväxten stärker verkligen inte en heller, även om det gått många år sedan dess). Under de sämsta dagarna avskyr jag att behöva stiga upp, träffa andra människor (även inräknat min familj, man och närmsta vänner) eller för den delen se mig själv i en spegel, för de dagarna ifrågasätter jag min egen identitet som allra mest. De dagarna kan jag verkligen avsky ordet "hen", för de dagarna känner jag mig verkligen inte som en kvinna - en "hon"! - som jag ju faktiskt är innerst inne.

Och innan någon kommer med kommentarer/åsikter om att "du är lika mycket kvinna ändå", "är inte du feminist?", "strunta i vad andra säger/tycker" osv, kan jag säga som så här: alla har sina preferenser och alla har sin åsikt och upplevelse om vad som är viktigt och "kvinnligt". Jag har mina, och de har växt och utvecklats under uppväxten samt under alla år som jag kämpat med PCOS.

För övrigt råder det ingen som helst tvekan om min diagnos när det gäller PCOS, då jag uppfyller alla tre kriterier. Jag tycker för övrigt att läkartidningen är den som har den bästa och tydligaste (om än ganska stel och akademiskt skriven) informationen om PCOS på svenska.

Kriterierna för PCOS (bild tagen från Läkartidningen)

Det här är min upplevelse av att leva med PCOS, den kort versionen:

• Okunskapen inom vården, och brist på intresse över att ta reda på mer genom forskning. Vet inte hur ofta jag måste förklara för läkare (speciellt inom primärvården) om PCOS och hur den påverkar mig. Likaså inom mödravården och för vänner och bekanta. Som extra "bonus" är det som med många andra kvinnosjukdomar, man skär ner, drar in och minskar på personal och behandlingar inom vården och som täcks av högkostnadsskydd.
• Varje dag jag öppnar ögonen är en kamp med vikten, minsta lilla jag avviker från full kontroll på vad jag äter och jag går upp i vikt. En veckas semester där jag tillåter mig att njuta och äta det jag vill och är sugen på, innebär ofta att vågen rusar uppåt (3-5 kg på en vecka är inget konstigt för mig då). För mig är vikten ett jätteproblem, när jag vägde som mest kom en konsekvens av att ha PCOS - diabetes typ 2. Den har jag lyckats bli av med igen (och friskförklarad) genom att gå ner i vikt och äta bra. Skulle jag gå upp i vikt igen, vet jag om att jag återigen inom ganska snar framtid skulle få diagnosen igen. 
• Har lättare för att bygga muskler, något som är på gott och ont. Är såklart skönt att få snabb effekt av träning, men eftersom jag inte är intresserad av att ha en väldigt muskulös kropp med synliga muskler så måste jag ändå tänka efter ordentligt hur jag väljer att träna. 
• Jag har blivit väldigt känslig för hormonskiftningar i kroppen och det påverkar mig otroligt mycket mentalt. Humöret skiftar, men värst är att det inte alltid går att förklara för andra om varför jag mår dåligt eller är deprimerad. 
• Finnar och inflammerade talgkörtlar tillhör vardagen, och ibland känns det som om jag är fast i tonåren. Dessa har jag dock vant mig vid, något jag aldrig tidigare haft en tanke att PCOS kunnat vara svaret - är min problematiska hårbotten. Har titt som tätt stora problem med psoriasis/psoriasisliknande utslag i hårbotten, som kliar något otroligt. Men så för någon månad sen läste jag en artikel från en utländsk PCOS grupp på Facebook som då nämnde problem med hårbotten.  
• Avsaknaden av mens är på gott och ont. Visst, det är skönt att inte ha det som jag hade det när jag en gång i tiden fick mens. Då hade jag mens så gott som var tredje vecka, och blödde över en vecka i stöten. Men att inte ha mens regelbundet och heller ingen ägglossning medför många risker och problem med. Ökade risk för cellförändring samt cancer i livmodern/livmoderhalsen, svårigheter för att bli gravid och sedan ökade risker för missfall/förlora barnet. Sen ska vi inte prata om hur illa PMS blir när den väl dyker upp. 
• Buksmärtor titt som tätt. För även om jag näst intill aldrig har ägglossning, så får jag otroligt ont över livmodern och äggstockarna ganska så ofta. Numera har jag lärt mig att leva med smärtan och känner igen den, men jag har också haft så ont att jag varit tvungen att uppsöka akuten för att utesluta blindtarmen och utomkveds då jag kräkts av smärta och inte kunnat stå upp. 
• Ofrivilligt barnlös, sekundär barnlöshet. Att år efter år kämpa och längta efter att lyckas bli gravid, vara gravid i nio månader och sedan bli mamma. Att känna sig som världens ensammaste och värdelös som kvinna - att vara den i förhållandet/äktenskapet som är anledningen till att det inte blir några barn är otroligt tyngande och får en att känna sig som mindre värd. Numera är jag förvisso mamma, men sorgen finns kvar. Sorgen och vetskapen över vad jag kommer att behöva utsätta mig/oss för igen för att kanske lyckas igen.
• Detta är nog en av de tyngsta och jobbigaste området att prata om, och smärtar mest psykiskt. Jag går ingenstans utan att ha en rakhyvel i väskan. För de senaste åren (främst sedan jag började gå ner i vikt 2012) har behåringen ökat. Att behöva raka benen, armhålorna och bikinilinjen (på sommaren måste rakhyveln fram ungefär varannan dag om jag inte vill gå runt med synlig stubb där). Men att "behöva" raka ben, armhålor och bikinilinjen så pass ofta gör mig inte så mycket, däremot när vi pratar om behåringen jag har på andra ställen, som bröstet, ryggen, ansiktet och magen. Ställen som jag kan behöva raka dagligen (vissa även två gånger om dagen) för att hålla stubb/hår borta. 
• En annan sak som gör mig så ledsen och ger mig mardrömmar är numera håravfall. Jag tappar massor av hår och håret blir bara tunnare och tunnare (och hårfästet förändras med). Sedan jag fick min diagnos, ändrade jag helt min relation till mitt hår - från att haft alla möjliga längder/frisyrer och hårfärger tvärvände det och jag lät håret växa. Sedan nästan 10 år har håret varit långt och blont/ljust. Ett sätt att dölja vissa andra saker, smälta in/inte sticka ut, samt ett sätt för mig att känna mig kvinnlig. Nu börjar det kännas lite ohållbart, och det skrämmer mig rejält bara tanken på att klippa håret kort. Jag börjar nog gråta hälften av gångerna som jag funderar på hur jag ska göra med håret. 

Mycket kan tyckas vara väldigt ytligt, och det kanske det är till viss del. Men det är nog för att jag många gånger ifrågasätter mig själv om jag verkligen är värdig och egentligen livsduglig utifrån det vetenskapliga tankesätt jag har. För att anses vara livsduglig behöver vi föröka oss, om jag då inte kan bli gravid på "egen hand" är jag livsduglig då?