Besöket på RMC

Lilltjejen skötte sig riktigt bra under besöket. Hon somnade passande under resan dit och vaknade lagom tills vi gick in på KK. Så det var bara att ge henne mat och torr blöja innan vi anmälde oss i receptionen. Under ultraljudet mutade jag henne med lite rån, men för övrigt var hon nöjd medar sitta kvarnen sidan om mig och "vara med" i samtalet mellan mig och läkaren.

Kände mig väldigt tom men beslutsam inombords när jag lämnade RMC efter läkarbesöket. Var ju där för att få provsvar, göra undersökning och få eventuellt recept mm. Trodde aldrig att besvikelse över att kroppen inte förärats det minsta skulle kunna bli så här stark. Två graviditeter har inte fått min kropp att fatta, utan min PCOS fortsätter att hålla min kropp i ett järngrepp.

Eftersom reglerna är som de är och jag fått barn tillsammans med min man hos dem, kan de bara hjälpa mig genom att skriva ut Provera (för att framkalla blödningar var tredje månad) då vi går i syskontankar. Känns ganska irriterande att de inte får ge mig något annat för att behandla min PCOS bara för att vi har syskontankar.

Så nu blir det att göra graviditetstest var tredje månad (med negativt resultat) och sedan köra med en kur Prover. Istället för att "bara" sätta mig på Pergotime, som då är skonsammare för mig. Men som då räknas som stimulering och därmed även försök. "Vill" jag ha hjälp från dem igen, får jag helt enkelt skilja mig och skaffa en ny man. Då får jag/vi snabbt hjälp av dem... Eftersom att jag har den diagnos jag har. Vilket är skrattretande enligt mig. 

Nu blir det till att bestämma klinik/land och eventuellt en gynekolog, och vilken typ av behandling vi ska satsa på. Men först ska de sista gravid/behandling/sorg kilona väck innan jag lägger massor av pengar på behandling. För oss är Danmark och insemination med stimulering är ett alternativ om vi kan få tag på en gynekolog som är beredd att skriva om och göra ultraljud på mig. Annars får det bli IVF och då blir det ju antagligen i Malmö. 

Ska dock kolla upp/efterforska lite om det finns någon specialist att besöka. Det känns som att det även är värt att behöva resa för att få träffa en specialist på PCOS innan vi kör igång med syskonförsök som vi betalar för, fram tills dess kör vi dock oskyddat och hoppas/drömmer om det bästa såklart. Så har ni bra tips på läkare/specialist mm som är riktigt bra inom PCOS, oavsett var i landet de befinner sig får ni gärna lämna en kommentar (eller skicka det med mail/via kontaktformuläret) med den informationen.

Precis innan jag gick så sa läkaren till mig att jag även bör boka tid för cellprov (vilket jag helt klart ska!) då hon såg att det är 3 år sedan sist och jag har förhöjd risk för cellförändring. Ska gå och hälsa på hos mödravårdscentralen vi gått på under graviditeterna, då de har dropin på torsdagskvällar för att bland annat lämna cellprov. 

Och så fick jag svar/rekommendation på mina funderingar över att eventuellt donera ägg. Har inte nämnt det här tidigare, då jag och mannen inte varit helt säkra på det och för att det fortfarande varit på funderingsstadiet. Men eftersom jag nu skulle till RMC, som är de som har hand om det här nere passade jag på att fråga. 

Har hela tiden fått höra om att jag har bra kvalitet och en rejäl äggreserv, så lite inne har jag (och mannen) varit på om jag skulle donera. Och på så sätt ge någon annan chansen att precis som vi få uppleva när den drömmen om ett önskebarn blir verklighet. Men att på så sätt bli av med lite av de ägg och tömma några foliker som ändå hjälper till att förstår mina chanser för att bli gravid. Men det blev jag helt och hållit avråden från att göra, i synnerhet innan vi känner att vi fått de barn vi vill ha själv. 

Anledningen är inte alls relaterad till min diagnos eller mina ägg i sig. Utan för att det är väldigt höga risker att jag kommer överstimmuleras vid behandling (i synnerhet utifrån mina värden och hur mina äggstockar ser ut), eller råka ut för andrakomplikationer med. Saker som även får mig att känna en ganska stor oro av att ens köra igång med IVF och syskonförsök, något jag inte ens riktigt funderat på innan.

"Dig hade jag glömt"

Nämen hej smärta - du ska veta att du inte varit det minsta saknad eller välkommen. Imorse vid fem dök du upp, och det tog mig några minuter men sen kände jag igen dig alltför väl. Det är trots allt ungefär 3 år sedan vi umgicks på detta sättet senast, dvs innan jag (vi) började behandlingarna på RMC. 

Jag hade verkligen glömt bort hur vedervärdigt ont och hur dåligt jag mår när jag inte blöder. Nog för att min mensvärk blivit värre efter båda graviditeterna, men det är ändå så stor skillnad och smärtan kommer från olika håll. När jag väl har mens och därmed även mensvärk, då sitter den mer i ryggslutet än något annat och att röra på mig minskar smärtan för det mesta. 

Men den här smärtan sitter i framsidan och sträcker sig från äggstock till äggstock ungefär (tänk hela livmodern med äggstockar och äggledare). Och den kommer med en huggande, paralyserande och sökande smärta. Hade jag inte kommit ihåg smärtan från förr, hade det blivit ett besök på akuten för att kontrollera att det inte var blindtarmen.

Så nu kan tisdag verkligen inte komma fort nog. Oavsett vilket hoppas jag att läkaren åtminstone skriver ut en omgång Provera eller Primolut så jag får framkallat en blödning snarast. Ni kan ju gissa hur ont jag har när jag längtar efter mens och den då medföljande extrema mensvärken. 

Hoppas på att jag lyckas hålla dig i någorlunda schack tills dess med värktabletter, värme, fosterställning och det vanligaste - bita ihop och gråta inombords. 

Kallelse till RMC

Förra fredagen kom så ett brev adresserat till mig från region Skåne, och jodå det var kallelsen till RMC som kom. Dagen funkade bra utifrån att jag är ledig, men hemma med lilltjejen då mannen jobbar. 

Så efter att ha försökt komma på någon lösning, och kollat över alla möjligheter fick jag idag ringa och kolla med dem om det är ok att lilltjejen följer med eller om vi ska boka om min tid. Sekreteraren kollade lite och vi kom fram till att det gick bra att ha henne med. 

Så på tisdag ska jag dit, och åter igen sätta mig i det där väntrummet som framkallar så otroligt många blandade känslor. Dock blir det första gången jag kommer vara där som mamma - mamma med barn. Dock känner jag mig lite illa till mods som ska ta med lilltjejen dit, och utsätta andra som är mitt uppe i sina försök för henne i väntrummet. 

Dessutom blir det en av läkarna som var med under flera av våra försök och undersökningar som jag ska träffa. Känns lite nervöst inför besöket, inför vad senaste proverna visar och om vi kommer hitta någon fungerande lösning/behandling för mig. 


Är för övrigt inne på dag 93 i denna cykel nu, så det är tur att jag har en tid snart.

Snart 11 månader och 2 år.

Om bara någon minut blir vår lilla tjej 11 månader, helt sanslöst att det är 11 månader sedan hon föddes och bara en månad kvar innan hennes 1 årsdag! Och sen på fredag har det redan gått 2 år sedan vi begravde Bella. Kollade precis i kalendern, och kom då direkt att tänka på den tanken som kom upp när prästen erbjöd oss den dagen till att begrava Bella. 

En hint är att kolla i kalendern (ni som följt mig/känner mig kommer nog se det ganska snabbt), men jag kommer så väl ihåg när jag sa till mannen att jag hoppas på att det var ett tecken på att vi skulle lyckas i framtiden. Och det tycker jag nog. 

Något annat som också har med tid att göra, är att vänta på mens och inte minst på att RMC ska höra av sig med en tid. Det har nu gått 85 dagar på denna cykelperioden. Och på tal om det, måste ringa till MVC jag gått på under mina graviditeter och kolla om jag kan göra mitt cellprov där. Fick hem en kallelse om att göra det nu i november/december, men vägrar gå till den mottagningen som det stod i kallelsen. Gör inte "min" MVC det får jag höra om de vet någon annan som gör det. 

Har varit otroligt slarvig med cellprovstagning tidigare men efter att ha fått mer kunskap om mina ökade risker i och med PCOS och en del andra saker, vill/tänker jag inte slarva med det.

Fly away

Denna otroligt vackra och rörande låt och video kom i mitt flöde på facebook idag, och måste bara dela med mig av den. Tårarna sprutar, hjärtat värker till lite extra, men samtidigt känner jag en sådan värme och gemenskap. Jag, eller vi är inte ensamma.

Utredning startad

Igår (onsdag) började vi dagen lite tidigare än vanligt, för vi skulle med lilltjejen till sjukhuset och barnmottagningen för att träffa läkaren där. Anledningen till besöket var att påbörja allergiutredning. Hon har vid flera tillfällen fått stora nässelutslag över hela kroppen när hon ätit olika födoämnen. 

Läkaren klämde, kände, undersökte lilltjejen samt ställde en massa frågor till oss som föräldrar - som våra allergier (främst mannens), oro, om amning, ersättning, mat, husdjur, hemmet, tvätt, eksem och en massa annat. Fick även visa bilder på henne från tillfälle hon haft reaktioner på det hon ätit, så han förstod varför remiss skickades till dem. 

När vi var klara inne hos läkaren blev det till att lämna blodprover för att göra "pricktest" (eftersom hon är så liten vill de inte göra det på armen, utan gör det på blod istället). Vi bestämde också att jag och mannen ska dokumentera varje gång hon får en reaktion (oavsett hur stor eller liten, med att ta en bild och skriva upp vad hon ätit). Så får de göra nya tester efterhand, nu blev det för: aprikos, morot, apelsin/citrus, jordgubb, äpple och en till (som jag inte kommer ihåg).

Avslutningsvis fick vi även recept på antihistamin till lilltjejen. Men vi får/ska inte börja använda det före hennes ett årsdag, dock tyckte läkaren att vi redan nu ska hämta ut det och ha det hemma. Provsvaren bör vi få inom 2-3 veckor. 

Besöket gick annars hur bra som helst, lilltjejen hade jätteroligt och ville nog inte gå från väntrummet med alla roliga saker och akvariet. Att lämna blod gick förvånatsvärt enkelt med idag, inte ett ljud från henne - hon satt fint och stilla i min famn och titta lite fundersamt på sköterskan som tog proverna. När vi väl kom därifrån, hann vi knappt ut ur huset innan lilltjejen sov gott i vagnen. Så istället för att gå hem direkt (max 3 minuter hade det tagit) tog jag och mannen en härlig höstpromenad med vagnen. 

Ett av de mest privat och personliga inlägg på bloggen

Har så många gånger tänkt att jag skulle skriva om hur PCOS påverkar och till viss del styr mitt liv och mående. Och på så sätt prata "öppet" om det (bloggen är trots allt fortfarande relativt anonym), och kanske få någon annan att känna sig mindre ensam. Men det är lättare sagt än gjort, för det kräver att jag blottar några av mina största och värsta farhågor och "hemligheter". Och nu kommer det inlägget. 

När jag mår som allra sämst, går det snabbt nedåt i en nedåtgående spiral och mina tankar om mig själv är verkligen inte snälla (flera år av mobbing under uppväxten stärker verkligen inte en heller, även om det gått många år sedan dess). Under de sämsta dagarna avskyr jag att behöva stiga upp, träffa andra människor (även inräknat min familj, man och närmsta vänner) eller för den delen se mig själv i en spegel, för de dagarna ifrågasätter jag min egen identitet som allra mest. De dagarna kan jag verkligen avsky ordet "hen", för de dagarna känner jag mig verkligen inte som en kvinna - en "hon"! - som jag ju faktiskt är innerst inne.

Och innan någon kommer med kommentarer/åsikter om att "du är lika mycket kvinna ändå", "är inte du feminist?", "strunta i vad andra säger/tycker" osv, kan jag säga som så här: alla har sina preferenser och alla har sin åsikt och upplevelse om vad som är viktigt och "kvinnligt". Jag har mina, och de har växt och utvecklats under uppväxten samt under alla år som jag kämpat med PCOS.

För övrigt råder det ingen som helst tvekan om min diagnos när det gäller PCOS, då jag uppfyller alla tre kriterier. Jag tycker för övrigt att läkartidningen är den som har den bästa och tydligaste (om än ganska stel och akademiskt skriven) informationen om PCOS på svenska.

Kriterierna för PCOS (bild tagen från Läkartidningen)

Det här är min upplevelse av att leva med PCOS, den kort versionen:

• Okunskapen inom vården, och brist på intresse över att ta reda på mer genom forskning. Vet inte hur ofta jag måste förklara för läkare (speciellt inom primärvården) om PCOS och hur den påverkar mig. Likaså inom mödravården och för vänner och bekanta. Som extra "bonus" är det som med många andra kvinnosjukdomar, man skär ner, drar in och minskar på personal och behandlingar inom vården och som täcks av högkostnadsskydd.
• Varje dag jag öppnar ögonen är en kamp med vikten, minsta lilla jag avviker från full kontroll på vad jag äter och jag går upp i vikt. En veckas semester där jag tillåter mig att njuta och äta det jag vill och är sugen på, innebär ofta att vågen rusar uppåt (3-5 kg på en vecka är inget konstigt för mig då). För mig är vikten ett jätteproblem, när jag vägde som mest kom en konsekvens av att ha PCOS - diabetes typ 2. Den har jag lyckats bli av med igen (och friskförklarad) genom att gå ner i vikt och äta bra. Skulle jag gå upp i vikt igen, vet jag om att jag återigen inom ganska snar framtid skulle få diagnosen igen. 
• Har lättare för att bygga muskler, något som är på gott och ont. Är såklart skönt att få snabb effekt av träning, men eftersom jag inte är intresserad av att ha en väldigt muskulös kropp med synliga muskler så måste jag ändå tänka efter ordentligt hur jag väljer att träna. 
• Jag har blivit väldigt känslig för hormonskiftningar i kroppen och det påverkar mig otroligt mycket mentalt. Humöret skiftar, men värst är att det inte alltid går att förklara för andra om varför jag mår dåligt eller är deprimerad. 
• Finnar och inflammerade talgkörtlar tillhör vardagen, och ibland känns det som om jag är fast i tonåren. Dessa har jag dock vant mig vid, något jag aldrig tidigare haft en tanke att PCOS kunnat vara svaret - är min problematiska hårbotten. Har titt som tätt stora problem med psoriasis/psoriasisliknande utslag i hårbotten, som kliar något otroligt. Men så för någon månad sen läste jag en artikel från en utländsk PCOS grupp på Facebook som då nämnde problem med hårbotten.  
• Avsaknaden av mens är på gott och ont. Visst, det är skönt att inte ha det som jag hade det när jag en gång i tiden fick mens. Då hade jag mens så gott som var tredje vecka, och blödde över en vecka i stöten. Men att inte ha mens regelbundet och heller ingen ägglossning medför många risker och problem med. Ökade risk för cellförändring samt cancer i livmodern/livmoderhalsen, svårigheter för att bli gravid och sedan ökade risker för missfall/förlora barnet. Sen ska vi inte prata om hur illa PMS blir när den väl dyker upp. 
• Buksmärtor titt som tätt. För även om jag näst intill aldrig har ägglossning, så får jag otroligt ont över livmodern och äggstockarna ganska så ofta. Numera har jag lärt mig att leva med smärtan och känner igen den, men jag har också haft så ont att jag varit tvungen att uppsöka akuten för att utesluta blindtarmen och utomkveds då jag kräkts av smärta och inte kunnat stå upp. 
• Ofrivilligt barnlös, sekundär barnlöshet. Att år efter år kämpa och längta efter att lyckas bli gravid, vara gravid i nio månader och sedan bli mamma. Att känna sig som världens ensammaste och värdelös som kvinna - att vara den i förhållandet/äktenskapet som är anledningen till att det inte blir några barn är otroligt tyngande och får en att känna sig som mindre värd. Numera är jag förvisso mamma, men sorgen finns kvar. Sorgen och vetskapen över vad jag kommer att behöva utsätta mig/oss för igen för att kanske lyckas igen.
• Detta är nog en av de tyngsta och jobbigaste området att prata om, och smärtar mest psykiskt. Jag går ingenstans utan att ha en rakhyvel i väskan. För de senaste åren (främst sedan jag började gå ner i vikt 2012) har behåringen ökat. Att behöva raka benen, armhålorna och bikinilinjen (på sommaren måste rakhyveln fram ungefär varannan dag om jag inte vill gå runt med synlig stubb där). Men att "behöva" raka ben, armhålor och bikinilinjen så pass ofta gör mig inte så mycket, däremot när vi pratar om behåringen jag har på andra ställen, som bröstet, ryggen, ansiktet och magen. Ställen som jag kan behöva raka dagligen (vissa även två gånger om dagen) för att hålla stubb/hår borta. 
• En annan sak som gör mig så ledsen och ger mig mardrömmar är numera håravfall. Jag tappar massor av hår och håret blir bara tunnare och tunnare (och hårfästet förändras med). Sedan jag fick min diagnos, ändrade jag helt min relation till mitt hår - från att haft alla möjliga längder/frisyrer och hårfärger tvärvände det och jag lät håret växa. Sedan nästan 10 år har håret varit långt och blont/ljust. Ett sätt att dölja vissa andra saker, smälta in/inte sticka ut, samt ett sätt för mig att känna mig kvinnlig. Nu börjar det kännas lite ohållbart, och det skrämmer mig rejält bara tanken på att klippa håret kort. Jag börjar nog gråta hälften av gångerna som jag funderar på hur jag ska göra med håret. 

Mycket kan tyckas vara väldigt ytligt, och det kanske det är till viss del. Men det är nog för att jag många gånger ifrågasätter mig själv om jag verkligen är värdig och egentligen livsduglig utifrån det vetenskapliga tankesätt jag har. För att anses vara livsduglig behöver vi föröka oss, om jag då inte kan bli gravid på "egen hand" är jag livsduglig då?